Hablemos sobre albinismo

Cada 13 de junio las organizaciones no gubernamentales y personas con albinismo hacen una pausa en el mundo para sensibilizar y concientizar sobre esta condición.

El origen de la palabra albino direcciona al latín, que quiere decir “blanco”, uno de los rasgos que se visualiza en las personas con albinismo.

Efectivamente, el albinismo es una condición hereditaria que hasta los momentos no dispone de tratamientos que realmente garanticen la cura a los afectados.

Realmente, poco se conoce, quizás no ha habido mucho interés por parte de la comunidad científica y médica en investigar un poco más.

Hasta los momentos este desconocimiento hace que existan muchos mitos alrededor de esta condición, y además dé cabida para generar más discriminación y rechazo a los afectados.

Ciertamente, el albinismo se trata de un grupo de trastornos donde hay poca segregación o nula de la melanina como pigmento.

En atención a ello, la melanina que produce el cuerpo tiene por función establecer el color en cuanto a la piel, los ojos y el cabello.

La importancia de la melanina radica que interviene en los nervios ópticos, es por ello, que algunas personas con esta afectación tienden a tener problemas en la visión.

Es muy fácil reconocer a una persona con albinismo, por lo general solo basta con observar su color de piel, cabello y los ojos los cuales no demuestran el color convencional, sino un blanco total.

Igualmente, los albinos en ocasiones tienden a ser sensibles al sol, es por ello que debe cuidarse mucho porque pueden desarrollar cáncer de piel con facilidad.

Un dato curioso es que el albinismo existe también el reino animal, es decir existen animales que presentan la condición.. Aunque poco se logran visualizar porque son presas fáciles de depredadores.

Es común en mamíferos y primates.

Caracterización del albinismo

Es importante destacar que existen varios tipos de albinismo, entre ellos se puede mencionar:

El albinismo oculocutáneo, particularmente, este va generando daños a nivel de ojos, la piel y el cabello.

Así mismo en el albinismo oculocutáneo dentro de los cromosomas del padre y de la madre por lo general aportan ese rasgo, a esto se le llama carácter autosómico recesivo.

Cuando esto ocurre no siempre los padres tienen albinismo, pero existe la posibilidad de que tengan varios hijos con la condición.

En la actualidad se reconocen siete maneras de albinismo oculocutáneo.

Por otra parte, existe el albinismo ocular, el cual se caracteriza por generar afectaciones en los ojos.

En estos casos el paciente puede presentar pigmentación normal o disminuida en los pies y el cabello.

Cuando se da origen a este tipo de albinismo la causa tiene lugar en el gen GPR143 que está relacionado directamente con la pigmentación de los ojos.

Es de hacer notar, que este gen está ubicado en el cromosoma X.

Para padecer este tipo de albinismo se requiere una copia del gen antes mencionado, el cual es heredado por la madre.

Otro dato interesante de este tipo de albinismo oculocutáneo es que se da más en hombres que en mujeres.

Vivir con las afectaciones

Como se mencionó anteriormente la población albina es propensa a desarrollar tres afectaciones las cuales son:

Problemas en la visión, problemas sociales y en la piel.

Cuando se habla de problemas de visión, es muy común que la persona afectada padezca de estrabismo, miopía o en su efecto hipermetropía, desviaciones en el nervio óptico, entre otros.

Sin embargo para estos problemas visuales, existe como medida de cuidado usar lentes, unos para espacios interiores con la intención de reducir la luz aproximadamente en un quince (15%).

Así como otros lentes para espacios exteriores que en este caso reduzca la luz hasta un ochenta (80%).

Todo depende del caso, en favor de ello se atiende a las necesidades del paciente para mejorar su visión y por ende calidad de vida.

Por otra parte, los problemas sociales que enfrentan las personas con la condición de albinismo va desde el rechazo, perjuicios, entre otros.

Hay situaciones mucho más delicadas como en África donde las personas que padecen albinismo se le asocia con falsas creencias por ejemplo: son portadores de poderes mágicos.

A tal fin, pueden ser lastimadas, agredidas, lesionadas, y en el peor de los casos asesinadas.

En otro orden de ideas, cuando se presentan problemas de piel , las afectaciones más comunes son quemaduras por los rayos del sol.

De esta manera, de no atenderse a tiempo o incluso no tener los cuidados necesarios puede detonar el cáncer en la piel.

En referencia a lo anterior, el mayor cuidado que deben tener es usar ropa cómoda que los cubra lo más posible, así como emplear protector o bloqueador solar siempre.

Concientizar una necesidad…

En la actualidad es necesario maximizar esfuerzos en todos los rincones del mundo.

Debido a que existe muchos perjuicios, mitos y estigma en relación a las personas que padecen esta condición.

Uno de los lugares donde hay más estigma social es en África Subsahariana donde prevalecen ideas erróneas sobre esta condición.

Lo más crítico de este asunto es que en estos lugares las personas con albinismo son rechazadas y experimentan el aislamiento social.

En algunos casos, las comunidades cuestionan la paternidad cuando nacen niños albinos en medio de una familia que aparentemente es de color morena en África.

Por tal motivo, surge esta fecha para hacer conciencia sobre la necesidad de lograr mayor inclusión en todos los espacios con la población que presenta albinismo en todo el mundo.

Es importante destacar, que las personas albinas pueden desarrollarse en cualquier profesión de acuerdo a sus habilidades, destrezas o capacidades.

Albinos que inspiran

Ser albino no quiere decir que hay más limitaciones pese a las ya descrita que limiten el pleno desarrollo de las capacidades y personalidad propias de cada sujeto.

Así que a continuación se mencionará casos de personas con la condición que inspiran por su talento, resiliencia y son ejemplos para otros:

Johnny Winter, este hombre es un recordado guitarrista que inmortalizó con sus notas musicales en la guitarra grandes temas de blues y rock.

Algunos lo describen como toda una leyenda en sus géneros, produjo una gran variedad de álbum, participó en varias colaboraciones con otros artistas, alcanzó una carrera prodigiosa.

Por otra parte, se tiene el ejemplo de Yanelis Rivera Vélez quien es una joven puertorriqueña quien se ha destacado por su talento con la música.

A sus escasos catorce (14) años ha podido cantar con grandes músicos de la talla de Luis Daniel Colón, Omar Santiago, Edwin Colón Zayas.

Hace un par de años se destacó en su participación en el reconocido programa La Voz Kids de la cadena Telemundo.

Allí logró quedar entre los primeros seis finalista, y compartió con artistas de la talla de Natalia Jiménez, David Bisbal, Prince Royce, Kany García entre otros.

Definitivamente, es toda una joven prodigio de la música que lucha en favor de alcanzar sus sueños.

Más albinos exitosos

Igualmente, se tiene el caso de Dennis Hurley quien es conocido por su carrera como actor de cine y teatro, también se ha desempeñado como comediante y escritor.

Dennis Hurley, es un artista destacado que ha participado en obras cinematográficas como:

The Daily Show, así como iOrigins, Let Them Chirp A While, How To Win The Internet, Inventory.

Del mismo modo, Once Again y The Albino Code, la cual es una parodia de The DaVinci Code .

Es importante destacar que esta parodia fue reconocida por canales televisivos como CNN, MSNBC, Inside Edition, y The Boston Globe.

A manera de cierre, las personas con albinismos deben ser tratadas con respeto, dignidad, empatía y responsabilidad.

Es por ello que urge un trabajo de concientización para lograr mayor inclusión a la sociedad y otros espacios importantes como parte de sus derechos humanos fundamentales.

Carolina Mirabal tiene un profundo respeto hacia estas personas

Finalmente, queda mucho por hacer pero sobre todo aprender sobre esta condición con la que muchas personas aprenden a vivir.